揭開干燥綜合征的面紗：識(shí)別癥狀，走出誤區(qū)
01 什么是干燥綜合征？
很多人會(huì)把偶爾口渴、眼睛澀當(dāng)成“沒休息好”，卻沒想到背后其實(shí)潛藏著一種不太常被說起的自身免疫性疾病——干燥綜合征。生活里，這類問題容易被忽視，尤其是剛出現(xiàn)時(shí)，跟上火、勞累或者年齡增長的感覺很像。其實(shí)干燥綜合征是一種慢性免疫系統(tǒng)紊亂：本應(yīng)保護(hù)人體的小衛(wèi)士（免疫細(xì)胞）誤傷了正常分泌腺，結(jié)果就是口腔、眼睛等部位越來越干。
干燥綜合征（Sj?gren’s syndrome）屬于風(fēng)濕免疫領(lǐng)域的疾病。免疫系統(tǒng)紊亂后，唾液腺和淚腺受影響，出現(xiàn)持續(xù)的分泌減少。有統(tǒng)計(jì)顯示，女性患病率明顯高于男性，尤其是在40~60歲的人群中較多見。[Vitali et al., 2002]
02 干燥嘴和干燥眼：最早的小信號(hào)
簡單來講，口干舌燥和眼干澀是干燥綜合征患者最先留意到的小變化。有時(shí)一整天喝很多水，舌頭還是膩膩的，嘴邊總覺得缺點(diǎn)什么。再比如，看書、盯手機(jī)時(shí)間稍長，就感到眼睛發(fā)癢發(fā)澀，好像怎么眨眼都潤不起來。
這些看似平常的小信號(hào)，其實(shí)正提示著身體里的分泌腺正在慢慢失去功能。有研究指出，85%干燥綜合征患者早期曾抱怨口干，其中不少人容易把癥狀當(dāng)感冒后遺癥或季節(jié)性干燥。
03 皮膚、關(guān)節(jié)的隱秘變化
說起來，干燥綜合征的癥狀還會(huì)在皮膚和關(guān)節(jié)上悄然表現(xiàn)，只是被誤以為是天氣干燥、皮膚天生易過敏，或者單純是“關(guān)節(jié)老化”。
- ??? 皮膚干燥：有些患者會(huì)感覺皮膚發(fā)緊，甚至手背有微小裂紋，搽再多潤膚膏也難以持久。
- 關(guān)節(jié)疼痛或僵硬：尤其在早晨起床或久坐后，手指、膝蓋、腕部發(fā)硬發(fā)酸，但通常又沒腫脹或變形。
04 全身不適：疲勞和低熱的幕后機(jī)制
其實(shí)，只有靠嘴上和眼睛來識(shí)別干燥綜合征遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。隨著病程發(fā)展，慢性疲勞和反復(fù)低熱逐漸顯現(xiàn)。有研究提到，接近七成患者會(huì)出現(xiàn)不明原因的乏力。[Ng WF et al., 2016]
| 全身表現(xiàn) | 類似情況 | 說明 |
|---|---|---|
| 慢性乏力 | 像感冒初期 | 不是短暫休息能緩解的疲憊 |
| 低熱 | 微微發(fā)熱、手心發(fā)燙 | 往往無其他炎癥癥狀 |
| 偶發(fā)腫脹感 | 少數(shù)患者感到臉部輕度腫脹 | 腮腺受累表現(xiàn) |
05 并發(fā)癥警訊：警覺五大隱患
隨著疾病發(fā)展，干燥綜合征不再只是表面的“干”，還可能影響全身重要器官。心臟、腎臟、肺部和血液系統(tǒng)等均可能受影響，不過這些情況一般較晚出現(xiàn)。
- 腎臟問題：出現(xiàn)蛋白尿、腎小管損傷，會(huì)讓尿液顏色變深，水腫逐漸明顯。
- 肺部表現(xiàn)：嚴(yán)重時(shí)出現(xiàn)久咳、呼吸變淺。
- 血液系統(tǒng)異常：部分患者會(huì)有貧血或白細(xì)胞減少。
- 神經(jīng)系統(tǒng)：偶見感覺異常、肢體麻木。
- 腮腺腫脹：個(gè)別患者發(fā)展為腮腺反復(fù)腫大，影響顏面形態(tài)。
06 致病機(jī)制和影響因素剖析
說到病因，大體有三大類：遺傳影響、激素變化和環(huán)境因素。醫(yī)學(xué)界認(rèn)為，遺傳因素讓某些個(gè)體的免疫細(xì)胞更容易“識(shí)別錯(cuò)誤”，這就像小衛(wèi)士看走眼，把正常腺體當(dāng)成了壞人。同時(shí)，雌激素減少（尤見于中年女性），也是免疫失調(diào)的誘因之一。外部環(huán)境因素（如病毒感染）也有促進(jìn)作用。
| 風(fēng)險(xiǎn)因素 | 具體說明 |
|---|---|
| 家族遺傳 | 一等親有自身免疫病史，風(fēng)險(xiǎn)略升 |
| 女性為主 | 女性尤是絕經(jīng)后患病率較高 |
| 慢性病毒暴露 | 如EB病毒，有部分研究發(fā)現(xiàn)相關(guān)性 |
| 生活壓力 | 長期焦慮可能加重自體免疫反應(yīng) |
一項(xiàng)歐洲多中心研究指出，干燥綜合征女性占比高達(dá)90%。[Vitali et al., 2002]
07 怎樣提升生活質(zhì)量？——多學(xué)科+日常管理
多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)（風(fēng)濕、眼科、口腔科、營養(yǎng)師等）能更好幫患者全面應(yīng)對(duì)后續(xù)問題。常見的提升生活質(zhì)量方法包括藥物、飲食調(diào)整和心理支持三方面。
| 推薦做法 | 具體方法 | 相關(guān)好處 |
|---|---|---|
| 飲食支持 |
|
|
| 眼口護(hù)理 | 出門攜帶潤眼液；含潤唇膏、糖果（促進(jìn)唾液） | 可減少干澀和摩擦感 |
| 心理調(diào)適 | 加入患者互助群、每周放松訓(xùn)練 | 情緒穩(wěn)定、抗壓能力增強(qiáng) |
| 運(yùn)動(dòng)管理 | 如散步、游泳等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng) | 預(yù)防關(guān)節(jié)僵硬和疲勞加重 |
- 定期隨訪：建議每6-12個(gè)月復(fù)查風(fēng)濕免疫?？疲鶕?jù)醫(yī)囑調(diào)整治療。
如果有新發(fā)腮腺腫脹、嚴(yán)重乏力或器官不適，最好到大醫(yī)院就診，根據(jù)情況選擇風(fēng)濕科或多學(xué)科門診。
參考文獻(xiàn)
- Vitali, C., Bombardieri, S., Jonsson, R., Moutsopoulos, H.M., Alexander, E.L., Carsons, S.E.,.... & Tzioufas, A.G. (2002). Classification criteria for Sj?gren's syndrome: a revised version of the European criteria proposed by the American-European Consensus Group. Annals of the Rheumatic Diseases, 61(6), 554-558.
- Ng, W. F., Bowman, S. J., & Price, E. J. (2016). Sjogren's syndrome: too dry and too tired. Rheumatology, 55(2), 209-210.
