揭開多發(fā)性硬化的面紗：復(fù)發(fā)與危險(xiǎn)因素的真相
01 多發(fā)性硬化概述：神經(jīng)系統(tǒng)的隱秘?cái)橙???
如果忽然發(fā)現(xiàn)腳步有點(diǎn)變得不聽使喚，或者手指敲鍵盤時(shí)偶爾有些“短路”的感覺，有人以為是勞累，其實(shí)也可能是身體在發(fā)出一些警告。多發(fā)性硬化（Multiple Sclerosis, 簡(jiǎn)稱MS）就是這樣一種容易被忽視的“隱秘?cái)橙恕薄：?jiǎn)單說，這是一種自身免疫性疾病，主要影響中樞神經(jīng)系統(tǒng)——包括大腦和脊髓。身體的免疫系統(tǒng)本來是“守衛(wèi)”，但在多發(fā)性硬化時(shí)，它卻誤把神經(jīng)髓鞘（神經(jīng)外的保護(hù)層）當(dāng)成了入侵者，自行攻擊，造成信號(hào)傳遞受阻。
初期的異常變化總是不明顯，比如輕微的麻木、偶發(fā)的刺痛。這些感覺經(jīng)常被忙碌的生活掩蓋，直到明顯癥狀出現(xiàn)，才讓人警覺。但實(shí)際上，早在更早之前，多發(fā)性硬化已經(jīng)悄然開始了對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)的影響。
- 多發(fā)性硬化是一種慢性、進(jìn)展性的神經(jīng)疾病。
- 大腦和脊髓中反復(fù)出現(xiàn)的炎癥，是其最主要的病理過程。
02 復(fù)發(fā)的魅力：何時(shí)何因重現(xiàn) ??
說起復(fù)發(fā)，很多MS患者的感受是“明明一切剛剛穩(wěn)定，突然又多了一些障礙”。多發(fā)性硬化的復(fù)發(fā)（也稱“急性發(fā)作”）表現(xiàn)多變，有時(shí)是走路突然變得不穩(wěn)，有時(shí)是視力模糊，還可能出現(xiàn)持續(xù)性的肌肉無力。比如一位29歲的女性，在經(jīng)歷了幾個(gè)月的間歇性手麻后，突然數(shù)日內(nèi)出現(xiàn)雙腿明顯無力，甚至連下樓梯都很吃力。
每一次復(fù)發(fā)，都會(huì)讓日常生活出現(xiàn)變數(shù)：工作效率受影響，運(yùn)動(dòng)和社交也會(huì)面臨挑戰(zhàn)。數(shù)據(jù)表明，大多數(shù)多發(fā)性硬化患者在診斷后的最初幾年，復(fù)發(fā)會(huì)不定期發(fā)生（Lublin et al., 2014）。
| 復(fù)發(fā)現(xiàn)象 | 對(duì)應(yīng)影響 |
|---|---|
| 突發(fā)性肢體無力 | 行走、拿重物變困難 |
| 雙眼視物模糊 | 閱讀受限、容易疲勞 |
| 語言表達(dá)不流暢 | 溝通變慢、影響工作 |
這也提醒我們，每當(dāng)身體出現(xiàn)不尋常的持續(xù)癥狀，還是要引起重視，不要簡(jiǎn)單歸因于壓力或疲勞。
03 遺傳與環(huán)境：雙重奏中的危險(xiǎn)因素 ??
多發(fā)性硬化的發(fā)展背后，遺傳和環(huán)境恰似兩只無形的手，共同推著疾病的進(jìn)程。
首先，有家族史的人比普通人風(fēng)險(xiǎn)更高，尤其是一級(jí)親屬（Harbo et al., 2013），這說明遺傳因素發(fā)揮著不可忽視的作用。不過，多發(fā)性硬化絕不是單純的“遺傳病”，外部環(huán)境同樣關(guān)鍵。
- 1. 遺傳因素：研究顯示，同卵雙胞胎中一人患病，另一個(gè)患病的概率約為20%-30%。家族負(fù)擔(dān)越明顯，風(fēng)險(xiǎn)越高。
- 2. 環(huán)境影響：生活在高緯度地區(qū)（如北歐、加拿大）的人，發(fā)病率更高（Simpson et al., 2011）。陽光/維生素D不足可能是其中的關(guān)鍵原因之一。
- 3. 病毒感染：如EB病毒（一種常見的皰疹病毒）感染史的人，發(fā)展多發(fā)性硬化的風(fēng)險(xiǎn)也會(huì)增加。
- 4. 年齡和性別：好發(fā)于20-40歲的青壯年，女性風(fēng)險(xiǎn)大約是男性的2-3倍。
04 生活方式：暗藏的復(fù)發(fā)誘因 ???♂?
有些看似平常的生活習(xí)慣，其實(shí)會(huì)在無形中加快多發(fā)性硬化的進(jìn)程。一些國內(nèi)外資料顯示，生活方式因素對(duì)病情影響不小（Riccio et al., 2017）：
- 作息紊亂：長(zhǎng)期熬夜和缺乏優(yōu)質(zhì)睡眠，可能導(dǎo)致免疫系統(tǒng)紊亂，為復(fù)發(fā)提供土壤。
- 極端壓力：高壓工作或情緒長(zhǎng)期緊張，容易讓身體“防線”松動(dòng)，病情波動(dòng)更頻繁。
- 缺乏運(yùn)動(dòng)：久坐不動(dòng)，讓肌肉和神經(jīng)系統(tǒng)“缺乏鍛煉”，調(diào)節(jié)能力減弱。
- 飲食結(jié)構(gòu)單一：長(zhǎng)期高油高糖，膳食纖維攝入少，身體所需的多種微量營(yíng)養(yǎng)素容易不足。
05 現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的干預(yù)：防止復(fù)發(fā)的希望 ??
多發(fā)性硬化至今無法徹底治愈，但現(xiàn)代醫(yī)學(xué)干預(yù)手段已經(jīng)可以大大延緩病情，減少復(fù)發(fā)。在醫(yī)療干預(yù)方面，目前分為以下幾種常用途徑：
- 疾病修飾藥物(DMTs)：如貝塔干擾素、富馬酸二甲酯等，可以有效降低復(fù)發(fā)率（Montalban et al., 2018）。
- 短期激素沖擊：對(duì)于急性復(fù)發(fā)，常用糖皮質(zhì)激素短期緩解癥狀，快速控制炎癥反應(yīng)。
- 個(gè)體化治療：根據(jù)患者年齡、病程及復(fù)發(fā)頻次等定制不同藥物與管理方案。
目前的共識(shí)是：如診斷明確，越早規(guī)范使用疾病修飾藥物，對(duì)未來的功能保留越有利。
簡(jiǎn)單來說，遵循醫(yī)囑、科學(xué)規(guī)范用藥，是減少不良后果的重要措施。有相關(guān)疑問時(shí)，建議及時(shí)與專業(yè)神經(jīng)科或?qū)ｉT的多發(fā)性硬化門診溝通，這樣能獲得針對(duì)自身最合適的干預(yù)建議。
| 藥物名稱 | 作用機(jī)制 | 適用階段 |
|---|---|---|
| 貝塔干擾素 | 調(diào)節(jié)免疫反應(yīng)，抑制炎癥 | 早中期 |
| 富馬酸二甲酯 | 抗氧化、降低神經(jīng)損傷 | 輕中度復(fù)發(fā)型 |
| 糖皮質(zhì)激素 | 迅速抑制急性炎癥 | 急性期 |
06 與多發(fā)性硬化共存：心理與社會(huì)支持的重要性 ??
面對(duì)多發(fā)性硬化，醫(yī)學(xué)干預(yù)之外，心理狀態(tài)和社會(huì)支持同樣影響著病程。長(zhǎng)期的不確定和疾病帶來的變化，在情緒上是一種考驗(yàn)。有一位32歲的男性患者，在剛確診時(shí)情緒低落，對(duì)未來充滿擔(dān)憂。幸運(yùn)的是，他得到了家人的理解和朋友的陪伴，也參加了患者互助小組，情緒很快緩和了下來，對(duì)治療的配合度提升不少。
- 遇到難以緩解的情緒波動(dòng)時(shí)，主動(dòng)尋求幫助和專業(yè)支持。
- 參加線下或線上患者支持組織，結(jié)交同路人，分享管理經(jīng)驗(yàn)。
- 日常盡量保持規(guī)律作息和輕度運(yùn)動(dòng)，有助釋放壓力。
07 日常管理與預(yù)防建議：怎么吃，怎么做 ??
多發(fā)性硬化不可完全避免，但良好的生活方式可以幫助控制復(fù)發(fā)、提升生活質(zhì)量。預(yù)防和管理的核心思路是鼓勵(lì)補(bǔ)充有益營(yíng)養(yǎng)、制定規(guī)律作息、完善日常鍛煉計(jì)劃。
| 食物/習(xí)慣 | 具體功效 | 食用/行動(dòng)建議 |
|---|---|---|
| 深色綠葉蔬菜 | 提供維生素和抗氧化物 | 每餐可搭配一份菠菜/油菜 |
| 深海魚（如三文魚） | 含有豐富的Omega-3脂肪酸，對(duì)神經(jīng)保護(hù)有益 | 每周攝入2-3次較為理想 |
| 莓果 | 抗氧化、改善免疫調(diào)節(jié) | 早餐加入一把藍(lán)莓或草莓 |
| 日間規(guī)律鍛煉 | 增強(qiáng)身體調(diào)節(jié)和肌肉靈活性 | 每周堅(jiān)持3-5天，每次30分鐘快走或游泳 |
| 充足陽光 | 促進(jìn)體內(nèi)維生素D合成 | 上午適度戶外活動(dòng)，有助健康 |
| 良好睡眠 | 幫助免疫系統(tǒng)穩(wěn)定，降低復(fù)發(fā)率 | 建議晚上11點(diǎn)前入睡，保持7-8小時(shí)作息 |
這些方法雖不能完全取代醫(yī)療治療，卻能顯著幫助身體狀態(tài)更穩(wěn)定、少出“狀況”。
08 一句話總結(jié)與實(shí)際建議 ?
多發(fā)性硬化雖有“不速之客”的一面，但大多數(shù)情況下，擁有科學(xué)的知識(shí)、良好的生活習(xí)慣、規(guī)范的醫(yī)療管理，完全可以把握住主動(dòng)權(quán)。建議大家：保持身體信號(hào)的敏感度，發(fā)現(xiàn)身體持續(xù)異常（如腿腳麻木、視物困難等）都值得盡快就醫(yī)排查。日常不必焦慮，合理作息和均衡食養(yǎng)，是讓身體更有韌性的關(guān)鍵。
09 參考文獻(xiàn) ??
- Lublin, F.D., Reingold, S.C., Cohen, J.A., et al. (2014). Defining the clinical course of multiple sclerosis: The 2013 revisions. Neurology, 83(3), 278-286. https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000000560
- Harbo, H.F., Gold, R., Tintoré, M. (2013). Sex and gender issues in multiple sclerosis. Ther Adv Neurol Disord, 6(4), 237-248. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23858341/
- Simpson, S., Blizzard, L., Otahal, P., et al. (2011). Latitude is significantly associated with the prevalence of multiple sclerosis: A meta-analysis. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 82(10), 1132-1141. https://jnnp.bmj.com/content/82/10/1132
- Riccio, P., Rossano, R. (2015). Diet, Gut Microbiota, and Vitamins D + A in Multiple Sclerosis. Neurotherapeutics, 12, 204–220. https://doi.org/10.1007/s13311-014-0315-5
- Montalban, X., Gold, R., Thompson, A.J., et al. (2018). ECTRIMS/EAN guideline on the pharmacological treatment of people with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal, 24(2), 96-120. https://doi.org/10.1177/1352458517751049
